दुर्लभ बीमारी का पता न चलने पर दंपति ने लैब पर ठोका 7 करोड़ रुपये का मुकदमा

Updated on: 24 December, 2024 09:11 AM IST | Mumbai
Samiullah Khan | samiullah.khan@mid-day.com

सेना के एक सैनिक की पत्नी, दीपाली हटकर, ने मेडजीनोम लैब्स लिमिटेड, बेंगलुरु, और एम/एस कॉलेज ऑफ अमेरिकन पैथोलॉजिस्ट्स पर चिकित्सकीय लापरवाही का आरोप लगाते हुए 7 करोड़ रुपये का मुकदमा दायर किया है.

दोनों बच्चों में दो दुर्लभ स्थितियों का निदान किया गया: Ichthyosis and Penoscrotal Hypospadias

सेना में सेवारत एक सैनिक की पत्नी दीपाली हटकर ने मेडजीनोम लैब्स लिमिटेड, बेंगलुरु, कर्नाटक और एम/एस कॉलेज ऑफ अमेरिकन पैथोलॉजिस्ट्स पर चिकित्सकीय लापरवाही का आरोप लगाते हुए उपभोक्ता अदालत में 7 करोड़ रुपये का मुकदमा दायर किया है. हटकर के अनुसार, उनके बेटे का जन्म 12 दिसंबर, 2017 को हुआ था और बाद में उसे दो दुर्लभ बीमारियों: इचथियोसिस और पेनोस्क्रोटल हाइपोस्पेडियास का पता चला था. अक्टूबर 2020 में, पुणे के एक अस्पताल में किए गए एक आनुवंशिक परीक्षण ने NIPAL4 उत्परिवर्तन की पुष्टि की, जिसमें ऑटोसोमल रिसेसिव जन्मजात इचथियोसिस का निदान किया गया, जो एक गंभीर आनुवंशिक विकार है.

2021 में, हटकर और उनके पति ने दूसरे बच्चे की योजना बनाई, लेकिन उन्हें चिंता थी कि नए बच्चे को भी यही बीमारी हो सकती है. अपनी चिंताओं को दूर करने के लिए, उन्होंने एक डॉक्टर से परामर्श किया, जिसने NIPAL4 उत्परिवर्तन की उपस्थिति का पता लगाने के लिए प्रसवपूर्व आनुवंशिक परीक्षण (प्रीनेटल सेंगर वैरिएंट एनालिसिस) और गुणसूत्र विश्लेषण की सिफारिश की. डॉक्टरों ने सलाह दी कि यदि परीक्षण के परिणाम सामान्य थे, तो दंपति गर्भावस्था को आगे बढ़ा सकते हैं.

चिकित्सकीय सलाह के बाद, हटकर ने मेडजीनोम लैब्स लिमिटेड को 18,000 रुपये और 5,500 रुपये का भुगतान करके परीक्षण करवाए. परीक्षण के लिए नमूना 16 जून, 2022 को एकत्र किया गया था. 12 जुलाई, 2022 की प्रारंभिक रिपोर्ट "नकारात्मक" थी, जो विकार की अनुपस्थिति को दर्शाती है. इस परिणाम के आधार पर, डॉक्टरों ने दंपति को गर्भावस्था जारी रखने की सलाह दी. यदि परीक्षण ने उत्परिवर्तन की उपस्थिति का संकेत दिया होता, तो दंपति कानून के अनुसार गर्भावस्था को समाप्त करने पर विचार करते.

"नकारात्मक" रिपोर्ट ने दंपति और डॉक्टरों को बहुत राहत दी, जिन्होंने पुष्टि की कि भ्रूण आनुवंशिक विकार से मुक्त था. 1 नवंबर, 2022 को हटकर ने एक बच्ची को जन्म दिया. हालांकि, उन्हें यह देखकर आश्चर्य हुआ कि नवजात शिशु में अगले ही दिन इचिथोसिस के लक्षण दिखने लगे. डॉक्टरों ने तुरंत लैब को सूचित किया और मूल नमूने की फिर से जांच करने का अनुरोध किया. 5 मई, 2023 की संशोधित रिपोर्ट से पता चला कि जून 2022 के नमूने में वास्तव में विकार के लिए "सकारात्मक" परीक्षण किया गया था, जिससे चिकित्सा लापरवाही का एक गंभीर उदाहरण सामने आया. लैब को कानूनी नोटिस भेजने और कोई प्रतिक्रिया न मिलने के बाद, हटकर ने मेडजीनोम लैब्स लिमिटेड के खिलाफ मामला दर्ज कराया. हटकर ने बताया, "इस स्थिति वाले मरीजों को गंभीर चुनौतियों का सामना करना पड़ता है, जिसमें त्वचा का गंभीर रूप से छिलना, बार-बार घाव होना, तीव्र खुजली, बार-बार संक्रमण और त्वचा से खून बहना शामिल है. मौसम में बदलाव के दौरान स्थिति और खराब हो जाती है, जिससे यह पुरानी और दुर्बल करने वाली हो जाती है." परिवार इस विकार से प्रभावित है, जिसके लिए निरंतर देखभाल और सतर्कता की आवश्यकता होती है. हटकर ने खुद को अपने बेटे की देखभाल के लिए समर्पित कर दिया है, जबकि परिवार चौबीसों घंटे व्यापक देखभाल आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए संघर्ष करता है. इस स्थिति वाले बच्चों को तत्काल और निरंतर चिकित्सा हस्तक्षेप की आवश्यकता होती है. गहन चिकित्सा जन्म के पहले कुछ घंटों के भीतर शुरू होनी चाहिए, जबकि आजीवन उपचार में नियमित दवा, विशेष नर्सिंग, निरंतर देखभाल और अनुरूप शिक्षा शामिल है. परिवार, जो पहले से ही अपने बेटे की स्थिति और उससे जुड़ी चुनौतियों से जूझ रहा था, तबाह हो गया. हटकर ने टिप्पणी की, "हमने यह सुनिश्चित करने के लिए हर एहतियात बरती कि हमारे दूसरे बच्चे का भी यही हश्र न हो. हमने सभी आवश्यक परीक्षण किए, फिर भी विरोधाभासी रिपोर्ट ने हमारे जीवन को तहस-नहस कर दिया. हमारी बेटी के भविष्य के बारे में चिंता करते हुए हमारा दुख और गहरा हो गया."

वकीलों का बयान

हटकर परिवार का प्रतिनिधित्व करने वाले हेमंत इंगले और इम्तियाज शेख ने कहा, "यह मामला चिकित्सा लापरवाही के एक गंभीर उदाहरण को उजागर करता है जिसने हमारे मुवक्किलों को गहराई से प्रभावित किया है. एक प्रतिष्ठित डायग्नोस्टिक लैब पर भरोसा करने और चिकित्सा सलाह का पालन करने के बावजूद, उन्हें एक दोषपूर्ण आनुवंशिक रिपोर्ट द्वारा गुमराह किया गया, जिसने उन्हें आश्वासन दिया कि उनका अजन्मा बच्चा विकार से मुक्त है. उसी स्थिति वाले दूसरे बच्चे के जन्म के बाद विरोधाभासी निष्कर्षों की खोज चौंकाने वाली लापरवाही और लैब और संबंधित संस्थाओं द्वारा कर्तव्य की विफलता को दर्शाती है. इस लापरवाही के कारण हमारे ग्राहकों को बहुत ज़्यादा भावनात्मक, शारीरिक और वित्तीय परेशानी हुई है. इस मुकदमे के ज़रिए हम जवाबदेही, न्याय और स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में ऐसी खामियों के खिलाफ़ रोकथाम चाहते हैं, जिसके परिवारों पर विनाशकारी परिणाम हो सकते हैं.”

दूसरा पक्ष चुप

मेडजीनोम लैब्स लिमिटेड को 27 नवंबर को एक ईमेल भेजा गया था, जिसमें उनका जवाब मांगा गया था. 3 और 10 दिसंबर को फिर से रिमाइंडर भेजा गया. इन रिमाइंडर के बावजूद कोई जवाब नहीं मिला.

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