15 वर्षीय बेटे की बीमारी पर पिता की सीएम फडणवीस से अपील, `हमें इच्छामृत्यु का अधिकार दिया जाए`

Updated on: 26 June, 2025 08:37 AM IST | Mumbai
Ritika Gondhalekar | ritika.gondhalekar@mid-day.com

महाराष्ट्र के महादु बेलकर ने मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस को एक भावुक पत्र लिखा, जिसमें उन्होंने अपने 15 वर्षीय बेटे तनेश की दुर्लभ बीमारी एसएसपीई के कारण हो रही पीड़ा का वर्णन किया.

लड़के के SSPE से पीड़ित होने का पता चलने से पहले तनेश बेलकर और पिता महादु. PIC/BY SPECIAL ARRANGEMENT

अगर सरकार हमारे बच्चों को बचाने में हमारी मदद नहीं कर सकती, तो कम से कम हमें इच्छामृत्यु के ज़रिए अपना दर्द खत्म करने का अधिकार तो दे ही दे.” मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस को संबोधित यह हताश संदेश, एक हफ़्ते पहले महादु बेलकर द्वारा लिखा गया था, जो 15 वर्षीय तनेश बेलकर के पिता हैं, जो राज्य भर में 67 बच्चों में से एक है, जो सबएक्यूट स्क्लेरोज़िंग पैनएनसेफलाइटिस (एसएसपीई) नामक एक दुर्लभ प्रगतिशील न्यूरोलॉजिकल विकार से पीड़ित हैं. अपने पत्र में, बेलकर ने एक अभिभावक के रूप में असहनीय पीड़ा को उजागर किया, जिसमें असहाय होकर अपने बच्चे को अंतहीन पीड़ा में देखना और राज्य या केंद्र सरकार से सहायता के अभाव में घोर निराशा को उजागर करना शामिल है.

"हम अपने बच्चों को दिन के हर एक मिनट में पीड़ित होते नहीं देखना चाहते. वे दर्द में हैं, हिलने-डुलने या बोलने में असमर्थ हैं, जबकि हम, माता-पिता के रूप में, उन्हें धीरे-धीरे मरते हुए देखने के लिए मजबूर हैं. अगर सरकार उन्हें बचाने में हमारी मदद नहीं कर सकती, तो कम से कम हमें इच्छामृत्यु के ज़रिए अपने दर्द को खत्म करने का अधिकार तो दे," महादु बेलकर ने फडणवीस को लिखे पत्र में लिखा है.

कुछ अधिकारियों की सहानुभूति के अलावा, उन्हें कोई जवाब नहीं मिला है.

खसरे के खिलाफ़ उचित टीकाकरण से रोकथाम योग्य घोषित किए जाने के बावजूद, SSPE के लिए उपचार के विकल्प सीमित, महंगे और ज़्यादातर उपशामक बने हुए हैं. इसने कई परिवारों को भावनात्मक और वित्तीय संकट में डाल दिया है.

“हर कोई बहरा हो गया है. जब भी हम अधिकारियों से संपर्क करते हैं, तो वे हमें बताते हैं कि वे SSPE को दुर्लभ बीमारियों की सूची में शामिल करने की कोशिश कर रहे हैं. अभी तक, इस संबंध में कोई प्रगति नहीं हुई है,” बेलकर ने कहा.

“हमारे बच्चे मर रहे हैं, लेकिन किसी को परवाह नहीं है. सभी अधिकारी अपनी-अपनी दुनिया में व्यस्त हैं और हमें सड़ने के लिए छोड़ दिया है. कुछ दिन पहले, सात वर्षीय ओवी पुरी की SSPE से मौत हो गई. उन्होंने कहा, "उसके माता-पिता ने 30 लाख रुपये से अधिक खर्च किए थे, लेकिन फिर भी उसे बचा नहीं सके." 22 वर्षीय एसएसपीई रोगी रितिक जैन की मां मीनाबाई मांगीलाल जैन का 23 जून को निधन हो गया. उनके पति मांगीलाल हुकमीचंद जैन ने मिड-डे को बताया, "हमारा बेटा 2020 से इस बीमारी से पीड़ित है. अपने बेटे की तबीयत रोजाना बिगड़ती देख तनाव और कोई भी हमारी मदद नहीं कर रहा था, जिसने मेरी पत्नी की जान ले ली. अब मैं दो बच्चों के साथ अकेला रह गया हूं, जिनमें से एक लाइलाज बीमारी से पीड़ित है. मुझे नहीं पता कि मैं अकेले उनकी देखभाल कैसे करूं, और वह भी बिना ज्यादा आर्थिक संसाधनों के. ऐसा लगता है कि इस तरह जीने से मर जाना बेहतर है." ‘हमें इलाज की जरूरत है’

माता-पिता की दो प्रमुख शिकायतें हैं, एसएसपीई को दुर्लभ बीमारियों की राष्ट्रीय सूची में शामिल करने में देरी और इलाज विकसित करने के लिए शोध करने के प्रति कथित रूप से सुस्त रवैया.

पिछले साल एसएसपीई के कारण अपनी नौ वर्षीय बेटी को खोने वाले प्रदीप पाटिल ने कहा, “हमें कोई पैसा नहीं चाहिए. हम बस चाहते हैं कि इस बीमारी का प्रसार रुक जाए. उन्हें शोध प्रक्रिया में तेजी लानी चाहिए. अब समय आ गया है कि एसएसपीई के लिए दवा विकसित की जाए, क्योंकि हर आयु वर्ग के व्यक्ति इस बीमारी से पीड़ित हैं. हम छह महीने से लेकर 24 साल के बच्चों में एसएसपीई का निदान होते देख रहे हैं. संख्या तेजी से बढ़ रही है. पिछले महीने चंद्रपुर के एक मरीज के पिता ने आत्महत्या कर ली, जिससे उसका बीमार बेटा और पत्नी अकेले रह गए. क्या सरकार हजारों बच्चों और उनके माता-पिता की मौत के बाद ही कोई कदम उठाएगी?”

विशेषज्ञ की राय

मुंबई के एक निजी अस्पताल से जुड़े एक न्यूरोलॉजिस्ट ने कहा, “एसएसपीई के कारणों का पता नहीं चल पाया है, जिससे इसके लिए दवा विकसित करना मुश्किल हो जाता है. साथ ही, यह किसी खास आयु वर्ग को प्रभावित नहीं कर रहा है. यह वयस्कों के साथ-साथ नाबालिगों को भी प्रभावित कर रहा है. अगर माता-पिता बताते हैं कि उनके बच्चों को खसरे के खिलाफ टीका लगाया गया था, तो यह बात और भी जटिल हो जाती है, क्योंकि शोधकर्ताओं को टीकाकरण के बावजूद SSPE के कारणों के बारे में और अधिक पता लगाने की आवश्यकता है. इस प्रकार, हमारे पास दवा होने से पहले कई वर्षों तक शोध करना अनिवार्य है, जो कि लगभग सभी प्रमुख बीमारियों और रोगों के मामले में होता है."

अधिकारियों का जवाब

यह कहते हुए कि राज्य रोगियों और उनके माता-पिता की मदद करने की पूरी कोशिश कर रहा है, सार्वजनिक स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्री प्रकाश अबितकर ने कहा, "एक बार हमारे पास दवा होने पर बच्चों का इलाज किया जा सकता है. लेकिन दुर्भाग्य से, चूंकि अब तक किसी भी देश ने ऐसा नहीं किया है, इसलिए इन रोगियों का इलाज करना मुश्किल हो रहा है. हालांकि, स्वास्थ्य विभाग के सभी शोधकर्ता दवा विकसित करने की दिशा में काम कर रहे हैं. हम माता-पिता के दर्द को समझते हैं. और इसलिए, मुख्यमंत्री ने हमें SSPE रोगियों के माता-पिता की मदद के लिए मुख्यमंत्री राहत कोष से धन का उपयोग करने का निर्देश दिया है. हमने केंद्र को पहले ही कागजी कार्रवाई सौंप दी है, जिसमें इस बीमारी को दुर्लभ बीमारियों की सूची में शामिल करने का अनुरोध किया गया है. लेकिन तब तक, मैं माता-पिता से अनुरोध करता हूं कि वे घबराएं नहीं. इसके बजाय, उन्हें हमारे साथ सहयोग करना चाहिए और अपने बच्चों की देखभाल करनी चाहिए. बुधवार को मुख्यमंत्री कार्यालय में किए गए कॉल का कोई जवाब नहीं मिला.

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